La mal observance dans la maladie de Wilson : un défaut de mémoire ?

Thème : L’observance des traitements médicamenteux dans le cadre des pathologies chroniques constitue un véritable problème de santé publique. La maladie de Wilson est une maladie génétique rare qui, fait exceptionnel pour ce type de maladies, dispose de traitements efficaces. Malgré son caractère létal en l’absence de ces traitements, de nombreux patients disent oublier régulièrement de prendre leurs comprimés. Nous nous demanderons quelle est la nature de ces oublis et s’il s’agit d’un simple défaut de mémoire.
Méthode : Dans le cadre d’entretiens semi-structurés auprès de dix patients non symptomatiques suivis au Centre de Référence de la Maladie de Wilson (Hôpital Lariboisière), nous tenterons d’élucider les processus qui sous-tendent ces comportements.
Enfin, nous aborderons les questions éthiques que pose cette problématique et certaines réponses évoquées par les pouvoirs publics.
Résultats : La croyance inconsciente en notre immortalité, la difficile liaison somato-psychique et la dimension traumatique de l’avènement de la maladie apparaissent comme de possibles entraves à une bonne observance.