Quand un enfant est atteint d’une maladie chronique sans guérison possible, telle que la mucoviscidose, le travail des psychologues de liaison, au-delà de l’évaluation psychologique de l’enfant et de sa famille, est de l’aider dans le déploiement de sa construction identitaire et de ses facultés de symbolisation, en prenant en compte ses possibilités d’appropriation subjective de la maladie.
Alors que les attentes du personnel soignant ainsi que de la famille portent souvent sur la compliance aux traitements afin de garantir la meilleure évolution médicale possible, le travail psychologique quant à lui soutient plutôt le passage de la compliance (“se plier à”) à l’adhérence (“être en accord avec”) grâce à une meilleure compréhension, représentation et acceptation de sa maladie. Ce travail d’appropriation permettrait, d’une part, de rendre cette réalité somatique la plus subjective possible pour l’enfant et d’autre part, de l’aider à ne pas se développer en tant que “patient parfait” oubliant ainsi ses propres besoins personnels (corporel, émotionnel, relationnel).
Au travers de l’utilisation d’outils projectifs variés, la prise en charge psychologique en milieu hospitalier permet de donner la « parole » aux enfants afin d’appréhender le plus finement possible leur compréhension de la maladie.
Au travers d’une vignette clinique, nous interrogerons à la fois la question de la symbolisation (allant du plus perceptif au plus élaboré secondairement), du vécu identitaire (cohérence, continuité du soi), de l’image du corps (dessin, modelage) ainsi que des différents aspects du vécu environnemental de l’enfant.